IgA腎症日記の最近のブログ記事

定期健診の結果、病状は順調のこと・・・

腎機能も、約６０％程度の機能を確保

ステロイド剤を止めた後の変化も特に
問題なく、きわめて順調！

ステロイドパルス療法が成功か・・・

ただ、血圧が高い、コレストロール値が高い

痩せろということか・・・

朝は、昨日よりも少し体調はよかったが

血圧は　１０５／１５５　まだ下が３ケタ

午後、会社で測ってみると・・・

１２３／１８７　ＭＡＸ！

数字を見たとたん、クラクラ・・・

あーあもうダメ・・・

家に帰って測ってみても

１１５／１７８　　薬を飲んでもダメか？

最近、少なくなって話題のミツバチ＠座間ひまわり畑

 Canon kissx2 + EF100mm f2.8 macro

金曜日に病院に行って、ステロイド剤をやめることを

決めた・・・が

８年も飲み続けてきた薬を止めたせいか、昨晩から

体中がなにか言うことをきかないような状態・・・　ダルい

目ははれぼったいし、体中の関節が痛い・・・

歩きにくい・・・

薬のせいだろうか？　

明日はどうなる　・・・

戦闘に向かうガンダム（イメージ）HDR＠お台場

Canon 5D + EF28-300mm F3.5-5.6L IS

Photomatix+PhotoShopでHDR加工

８年間飲み続けてきた、ステロイド剤（プレドニン）を

本日をもって終了・・・

ステロイド剤の終了とともに、副作用を抑える薬も終了なので、

毎日７種類ほどのんでいた薬が、２種類になった。

このまま、順調に落ち着いてくれることを祈る・・・

おちゃめな３００系＠東京駅

 Canon 5D + Tokina FISHEYE 10-17mm
Photomatix+PhotoShopでHDR加工

ただ今、体調がゼッ不調・・・

足に力が入らない・・・歩きにくい

原因不明

なんとかしたいけど・・・　　薬が原因でしょうか？

ステロイド剤　1日分のみ忘れたから？

時々、ダメな日がくる・・・

体がだるい

胃が痛い

原因がわからない？

少し寝れば直るのか？？？

まだ、ステロイド剤を飲んでいるので仕方がないか・・・

暖かくなってきたら、がんばって体を動かすようにしたいな

何もかも嫌になるとき･･･
そんな時･･･

食事するのも、会話するのも、動くのも･･･


体が思うように動かない事が、こんなに辛いとは思ったことがなかった

少し前までは、しんどくてもそれなり体力があって動けたのに･･･

今日は、まったく体に力が入らない･･･

握力もない･･･

車を運転したが、ブレーキもアクセルもうまく踏めない･･･

やっぱり、無理してでも寝ないとだめだね。


明日は、動けるかな?　･･･

散歩でもしたいな?　･･･

【水菜の簡単サラダ】・・・５９ｇ

■カロリー　・・・　３４ｋｃａｌ
■たんぱく　・・・　１．５ｇ
■塩　　分　・・・　０．５ｇ


　
【材料】
●水菜　　　５０ｇ
●減塩醤油　５ｇ
●穀物酢　　２ｇ
●ごま油　　２ｇ

【作り方】
水菜を適当な大きさにカットし、減塩醤油、穀物酢、ごま油の
順番に混ぜるだけ！

ちょ?簡単、水菜のサラダのできあがり

今日、会社の保険組合から６月の「医療費明細のお知らせ」をもらった。

６月は、ちょうどまるまる「ステロイドパルス治療」の入院の月でした。

医療費明細には･･･

■入院　26日　医療費総額 787,079円　／　内窓口負担　85,301円　
■食事　73食　医療費総額 　49,912円　／　内窓口負担　18,980円
　総額　　　　医療費総額 836,982円　／　内窓口負担 104,281円　

いやはや、やはり医療費ってのは高いですね?
改めて、実感いたしました･･･

先日の定期健診で、睡眠薬の種類を変えました。

【変更前】　リスミー　　→　　【変更後】　アモバン

結果、睡眠薬としての効果は親父には感じられない･･･　

どころか、「苦味」が翌日の夕方まで続き耐えられないので、
いったん服用をやめている。

冷たい系のものが、口に入ると苦味しか感じない･･･　

「寝れない」のと「苦味」とどっちを選択するか？

とりあえず、制限食でもおいしく食べたい！　が優先ダ！　

本日は、Ｉｇａ腎症の定期健診の日です！

オペ後経過･･･　まあ順調です！（数字的には･･･）

体重も安定してきました。

栄養士さんから、参考に病院の献立のサンプルもらいました。
すげ?細かい･･･

若干の薬の変更はあるが、基本的には変わりなし。
ステロイド（プレドニン）も今回は変更なし。
次回、減量予定！

体に力が入らない･･･
手もまともに握れない･･･

よって、起きられない･･･

う?ん　何だろう？

やや、頭がボーっとする。

なんか、最近調子が悪い。

今日は、午後から出勤しよう･･･

今日は、朝からダウン･･･

吐き気はするし、頭はボーっと熱っぽいし･･･
でも、ひざ下は冷えて感覚鈍いし･･･

今日はボロボロです。
会社休みました･･･　　

夜になって、吐き気や熱っぽいのは収まってきたが･･･
明日の朝はどうなるやら？

テレビは、どのチャンネルも「福田首相辞任」会見ばかり･･･

そろそろ、寝よう　

６月２９日にステロイドパルス治療から退院して、約２ヶ月が
経過しました。以外に時が流れるのは早いものです･･･

退院直後は歩くのもしんどく、通勤には杖を使っておりましたが、
最近は、（体力は十分に回復していませんが･･･）自力で十分に
歩くことができてます。

筋力は、現状の食事制限と運動制限（基本的に通勤で歩く以外は
なにもしてない）では、戻ってこない･･･　きびし?　

足（ふくらはぎ）の冷えによる、足のだるさは「サポーター」を
する事で、最近は何とか対応ができているかな？

体重の減少は、食事制限のカロリーＵＰ対策をしたので体重の
減少も収まって、最近は安定している。



そろそろ、季節の変わり目！
また、気を引き締めて対応が必要か？（油断大敵･･･？？？）

そうそう、食事も「秋」パターンを考えないと･･･
この週末は、料理本の研究かな？

手術から、二ヶ月が経過しました。なんとか、弱りながらも生きてます！

体力も少しづつですが、戻ってきた感じです。
　
今日から、通勤に使ってた杖をやめ、がんばって２足歩行に進化しました。
でも、やっぱり「ひざ下」がしんどいな?

【現在飲んでる薬】
・プレドニン　　３０ｍｇ（隔日）１日あたり１５ｍｇ
・ディオバン
・バクタ
・ノルバスク
・フォサマック
・ガスター２０
・リスミー

退院後、１日１回は近場のショッピングセンターにお買物がてら
リハビリ目的で歩く。

館内は涼しいし、歩くにはフラットで最適。ベンチもある。

そうそう、入院中に探した「栄養価計算ソフトヘルシーメーカー４３２」
に注文しました。なんかキャンペーンやってて少しお安くＧＥＴ！
「きびだんごも付いてました」ラッキー！

このソフト、最初の設定が肝心です！
できるだけ、普段摂取する食品（冷凍食品など）を最初に登録していかなければなりません。
（専用の冷凍庫も買っちゃいました）う?ん　お金かかるな?！
登録だけができていれば、カロリー計算、たんぱく量や、塩分などコントロール可能です。
３ヶ月もがんばれば、メニューもローテーションできそうですし･･･
しばらく、これでがんばってみようと思います。

あと、なかなかたんぱく４０ｇでカロリー１９００ｋｃａｌ摂取が困難なので
たんぱく質調整ごはんをネットで購入！
購入元　ヘルシーネットワーク（病院の栄養指導室にカタログ置いてありました）
今は、便利なものがいろいろあるんですね?
助かります。

本日、長かった入院生活も最終日。

午前中に、最後のステロイド点滴を実施

昼食を食べ、医療費の支払いを･･･
事前に、高額医療費控除の申請をしてあったので、窓口支払いは
１１万円程度ですみました。

この病室からの風景ともおさらばです！


さて、明日からは自宅で食事療法との格闘開始です！
１週間程度は、会社はまだ休みます。

パルス第３クール　２日目　点滴！

いよいよ、明日の点滴終了後に退院です。

そろそろ、片付け開始です！

会社のみんなに、退院すること旨をメールする。

といっても、退院してすぐ仕事ができる状態でないのは
自分でもよく分かっている。
なんせ、体力がまったくない･･･　悲しい･･･

最後の夜、丑三つ時の病棟廊下写真です↓

ちょっと怖い･･･

いよいよ第３クールの１日目の点滴スタートです！

そう退院できる日が見えてきました。

午前に、点滴約１時間３０分

午後は、薬剤師さんと薬の相談

本日現在の体重　６１．５５ｋｇ

木曜日の腎臓内科病棟は、教授回診の日です。

そうです、またまたぞろぞろ団体さんが回ってくるのです。
（今回も写真撮影はできませんでした・・・）

午後から、担当の先生と退院後の薬の飲み方等のレクチャーあり。

ＰＨＳでつないだノートＰＣで食事管理のソフトを探していたら、なかなか
よさげなものが･･･
「栄養価計算ヘルシーメーカー４３２」

３０日の試用版もあるし、値段も手ごろだし　
退院したら、ダウンロードして使ってみよう！（今ピッチだから無理！）

何もない･･･　退屈･･･

でも、病室の周りの人はどんどん入れ替わっていく･･･

１日で出ていってしまう人･･･
病状悪化で違う部屋に行ってしまう人･･･

本日の体重　６２．９ｋｇ

はい、入院もついに３週間たちました･･･
残りカウントダウンです！

今日は、午前に栄養指導です。
退院後の食事のコントロールの重要性についてしっかりと教えて
いただきました。
が、しかし現実問題どうやってコントロールしていけばいいんだろうと
思うことがいっぱいです！

カロリー計算・たんぱく質の接収量・塩分摂取量・・・

ちなみに、指示された数値は、１９００ｋｃａｌ／Ｐ４０ｇ／塩分５ｇ

なんか、パソコンソフト探さなきゃ・・・

点滴は、昨日で終了しているので、本日はプレドニン３０ｍｇです。

特に何もない一日なので、自宅への外出許可をお願いしました。

昼食食べてから、車で自宅へ。
そうそう、今日は珍しく朝食がご飯で昼食がパンでした。


午後から、自宅でごろごろとしていたのですが、どうもひざ下にあまり
力が入りません。歩くのもしんどいです。
薬の影響なんでしょうか？　それとも単に体力（筋力）が落ちたから
なんでしょうか？

ちょっと心配です･･･

昨晩は、眠剤を飲んで寝たので比較的よく寝れた！

入院してから、髭を伸ばしているのですがそろそろだいぶんと
そろってきました･･･（見た目、怪しい人です）

サラリーマンって通常、髭伸ばせませんから、こんなときって
ついつい伸ばしてみたくなるんですよネ！

今日は、午前の点滴で、針を抜きました！　う?ん　楽だね！
点滴終了後、入浴タイム！　さっぱり！


本日現在の体重　６３．２ｋｇ

今日は雨！
２クール目の点滴２日目！

点滴が落ちにくいぞ･･･

昼ごろ、廊下のほうでどこかで聞いた声がした。
う?ん誰だろ？

突然、名古屋から姉が来た！（予告なし　びっくり）
よくここまでこれたもんだ。
（普段新幹線乗ることもないし、横浜も初めてだろうし、
病院名も正確に伝えてないし・・・）

でも、いろいろ話ができてよかった！
家に寄ってもらって帰ってもらった。ありがとう！

今日からステロイドパルス２クール目に入ります。

また、点滴です！

昨晩、新しい人が病室に入ってきたのですが、この人いびきが
うるさ?い・・・　だんだん寝れる環境が悪くなってきました。

午前中にステロイドの点滴終了！

午後から、耳鼻科検診（外来扱い）術後の状況確認。
まったく問題ないとこのこと。
ハイ、ありがとうございます！

会社のＭさんがお見舞いに来てくれたました。
ありがとうございます。
Ｍさんもお体に気をつけてくださいね！

ＰＳＰでモンスターハンター２Ｇをいただいたので、遊ぼうと
思ったのですが、入院中に血がリアルに噴出すのはムリ！

左手からリアルに自分の血が見えてますから･･･

だんだん、夜が眠れなくなってきました。
薬の副作用のせいでしょうか？
そろそろ眠剤飲もうかな？

今日もプレドニン錠剤の日です。

そして、腎臓内科の教授回診の曜日らしいです･･･
ドキドキ　テレビドラマのようにぞろぞろ人がいっぱい
来るのでしょうか？

１１時半ごろ、がやがやしたしたとたんキター---------
総勢１０名ほどです。後ろのほうの人見えないよ･･･

教授と担当医でカルテみながら、一言二言しゃべっただけ･･･
トータル　１?２分で　教授さようなら･･･

う?ん　よくわからん！　後ろにいる人はあれで勉強になるのか？
廊下を歩く団体の姿の写真を撮りたかったけで、できませんでした・・・

午後、先生にお願いして、自宅に一時外出許可をもらった。

１６日ぶりに車を運転したが、やっぱり下手になっていた。
感覚が鈍い･･･
家に帰って何をするわけではないが、ゆっくり風呂に入って寝て
追加の音楽データをメモリーに移し変えて･･･
時間通りに病院に戻りました。

明日は、耳鼻科の検診があるそうです。

なんだかんだで２週間も経過しました･･･

仕事忘れちゃったよ！　ははは・・・

体重　６３．５ｋｇ　入院初日から約４ｋｇダウンしてます。

今日は、エコーの検査を実施しました。
特に問題はなさそうです！

そうそう、制限食になったとたん、朝食はパンばっかりです・・・

米食べた?い　味噌汁のみた?い！

今日から４日間は、プレドニンを錠剤で１日３０ｍｇです。

昼からベットのシーツ交換があって、病室をしばらく追い出された･･･

特に体に変化も異常も感じられない･･･

退屈だ！

点滴は昨日で終了したが、今日はやや熱っぽい･･･


一日　ぼ?と過ごす・・・

しかし、事件が・・・

実家にオレオレ詐欺の電話がかかってきたようで、
その内容が、「扁桃腺の手術して声が出にくくて」・・・と詐欺さんが
電話で話したようで・・・　これって偶然？
どこにいるのかと、親がきいたところ「鹿児島」だって・・・
ハイ　終?了･･･

あわてて、親が電話してきたよ！
ダイジョブ、横浜の病院でまだ入院中だよ！

でも、偶然とはいえ少し笑った･･･

ちなみに、制限食に変わました。
１日　１９００ｋｃａｌ　たんぱく４０ｇ　塩分５ｇ

だんだん、夜が眠れなくなってきた・・・　つらい

午前に先生、食事の事を相談。
やっぱり、制限食に変更するって･･･　忘れてたのかな？

点滴も３日目　第１クールの点滴最終日　針がはずれる
うれしいな?

午後には、会社の人（Ｍさん）がお見舞いに来てくれました。
ありがとうございます。

喉の痛みは、ほとんどなくなってきた。
昨晩は、電車の音が気になってあまり眠れなかった･･･


今日からフォサマックも飲む（ステロイドの副作用で骨ももろくなるそうだ）
午前は、ステロイドの点滴。

午後、会社の昔からの上司と同僚が来てくれた！
ありがとう！！
おみやげのプリンおいしかったです！

今更ながらに気がついたのですが、４階から７階に移っても、食事が
常食ののままです・・・　大丈夫なのでしょうか？

ちなみに、今日の昼ご飯
　

静かでよく眠れるかな?と思っていた病室ですが、今度は東病棟であった為、
朝日とともに起きる生活になりそうです。

いよいよ、本日からステロイドパルス療法の開始です。

手始めに５００ｍｇのステロイドが点滴で３日間続きます...


こんな感じです。

そうそう、ついでに採血も忘れずに...
ざっと、時間にして1時間から1時間30分程度です。


点滴抜いたあとの針が刺さった状態は、あまり気持ちのいいものではありません。
血管が外にでているようなものです...

本日、いよいよ耳鼻科病棟から腎臓内科病棟へ移動！　４Ｆ→７Ｆ

あいかわらず、あごの付け根（耳奥は痛いが・・・）

移動する前に、午前中に入浴＆レントゲン撮影実施

７階の病室も運良く、窓側キープ！（外が見えるっていいネ！）
６人部屋で自分も含めて３名。

ここで、ステロイドパルス療法のスケジュールの説明を受ける。
ここから、入院期間は約３週間...　長いな?

午後から、腎臓内科の先生２人で診察＆治療方針説明を延々受ける...
基本は、ステロイドの副作用の話が中心だ！

その後、今度は薬剤師さんからの薬の説明！

耳鼻科と違って、内科は起床時間で強制的起こされないし結構すごしやすいかも...

明日から、ステロイドの大量点滴始まります。
どうなることやら...



そうそう、夕食は麻婆豆腐でした。まだノドに痛いってば！！！

マスクをして寝たせいか、比較的よく眠れたようだ！

朝食の食べ始め、最初２０分程度はノド（耳の奥）が痛む！
ゆっくり、ゆっくり食べて３０分。食べ終わるころには痛みもなくなる。

昼食に、カン詰めみかんがでた。おいしそうだったのでいっきに食べたが...
これがＮＧ！
柑橘系は、ノドのしみる?　めちゃ痛い！　気をつけましょう！！



夜は、またあごの付け根が痛む。冷やして寝る

そろそろ、痛み取れないかな?　

耳の奥、あごの付け根が強烈に痛む！

診察をしてもらうが、特に以上はなしとのこと...

あいかわらず、ノドが痛いがマスクをして寝ると
咳き込むことが減り、比較的眠れた！

今日は、一日痛みとの戦い！


↑
食事の写真ばっかり...　　本日の昼食　スパゲティ

疲れた...

相変わらず、食事は全部食べることができない。
まだ、半分くらいかな?

体重は64.35ｋｇ　入院初日より３ｋｇ減ったでしょうか...

今日は、朝からノドが痛い！

氷で一日中、ノドを冷やす。

何もする気がおきない...

終了?　...

唯一、売店で買ったハーゲンダッツのアイスがうまかった！

ノドが痛いときの食事に魚はやめてくれ?　↓

今日で、点滴終了！

うれし?　少し自由の身になれた。

会社の同僚が、同じ病院に入院しているので整形の病棟へ
遊びに・・・
話し相手がいると、気が晴れる！

今日の午後は、会社の社長がお見舞いに来てくれました！
ありがとうございました。

今日の夕飯　↓


調子こいて、おしゃべりしすぎたせいか？
夜には、またノドの痛みがひどくなった。

う?ん　寝れない！

昨晩は、比較的眠れた！

いびきのうるさい人が病室を替わっていたせいか・・・

相変わらず、食事がノドを通りにくい。幾分努力して食べれるが...

午前、点滴２本

午後に点滴が漏れてきたので、針を入れなおす・・・

ところが、看護師さん３回失敗！　いたいよ?
看護師さんチェンジお願いします...



午後、会社の上司が来てくれました。
ありがとうございました！

オペ後、入院３日目！

ほとんど眠れず、朝...　何とか自分で歩ける程度

熱は、37.6度朝食は全粥がでるが、ノドの痛みが激しくまったく食べれない！

ヨーグルトですら、ノドを通るときに痛い！！ 

午前、先生の診察。特に出血も見られず良好のこと。

抗生剤の点滴と微熱のせいか、汗をかいてその後少し寝た！

昼食、全粥！　やっぱりムリ！

午後から、嫁が来てくれたので地下の売店で買ったアイスを食べる！

冷たくてアイスがノドにここちよい！（←これが一番！）

夕方、また少し寝てしまった。

熱は、あいかわらず３７．２度 夕食は、５分粥に...　

なんとか１／３程度をがんばって食べる。

入院してから、３日目で体重は２ｋｇダウンです。

今日は、いよいよ手術です。

全身麻酔の手術は、初めてです。

 朝８時から、点滴がはじまり、１１時に手術着に着替える。

 うーん、グリーンだよ！

１２時３０分いよいよ手術室へ・・・　歩いていくんだよ！ 

 いっぱいの先生に囲まれ、オペ台に...

 全身麻酔のガスの臭いがどんな臭いなのか、

 事前に話をしていたので、いよいよというときに、

 何の臭いだろと考えようとした瞬間から記憶がありません・・・

 あっという間にコクリです！

 さー　何時間たったのでしょうか？

 何か、自分の意識が・・・真っ白な世界が見えてきました・・・　

 手前に細いきれいな川（水）が流れています。

 遠く上のほうから、何人かが自分を呼んでいる声が聞こえてきます。

 ↓　こんなイメージです！（鮮明に覚えています）　この世界は・・・ 

 そして、呼ばれた声に反応して、

 全身麻酔から目が覚めました！無事オペの終了です。

 ベットに乗せられ、病室に戻るのですが、麻酔のせいか

 天井がグルグル回って見えます・・・　

 つらーい！

 オペ後の私です...　 

 オペ後は、５時間は安静とのこと、

 ひたすら点滴をうって寝るのみ！

 途中、先生が摘出した扁桃を見せにきてくれたけど、

 ボーとしてあまり記憶がありません・・・

 ようやく夜９時ころオペ後５時間ほど経過したので、

 一人でトイレにはじめて起き上がりました。

 う?ん、ボーとしてトイレまで遠いよ...

 当然のごとく、夜はノドが痛くてほとんど眠れませんでした！

 オペ当日は、食事がいっさいないよー

ＩｇＡ腎症の扁桃摘出手術＆ステロイドパルス療法を実施する為に、
本日から入院です！

とりあえず、1週間程度は耳鼻科病棟に入院！

４階西病棟窓側のベットをキープ！ 

明日は、全身麻酔で手術です・・・　ドキドキ

すでに囚われの身です・・・　退院までははずしていただけません！ 

今日の病院食（夕食）は常食がでてました。ちなみにこんな感じです　↓ 

夜になると、明日の手術に控えストッキングをはかされました。
う?ん王子様のストッキング！
穴が開いていいるのは、足の状況を確認するためだそうです... 

寝れないと思うけど、今日はおやすみ！